Justiça nega medicamento mais caro do mundo a bebê portador de AME; saiba como ajudar

Zolgensma é o remédio mais caro do mundo e família brasileira precisa que um milagre aconteça.

Laura Gabrieli de 9 meses, mora com sua família no estado do Paraná, na cidade Maringá. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos 6 meses de vida, uma doença genética que pode levar à morte, se não houver medicamentos.

Seus pais deram início à história de luta para conseguir o remédio de dose única que é capaz de curá-la. O medicamento em questão é o Zolgensma que, simplesmente, é o remédio mais caro do mundo, custando R$ 9 milhões.

Com o plano de saúde de Laura não querendo fornecer o medicamento, seus pais entraram na Justiça para que a Unimed Regional-PR disponibilizasse o antídoto.

A Justiça não faz nada

Após entrarem com uma ação por meio do escritório de Advocacia Kopp Alves, os pais conseguiram, em 1ª instância, com que a juíza do Tribunal de Justiça do Paraná deferisse uma liminar para fazer com que a Unimed disponibilizasse em 10 dias, o remédio. O plano de saúde então, afirmou que não tem recurso financeiro para arcar com o valor do Zolgensma.

Com isso, a Unimed entrou com um recurso e conseguiu bloquear o recebimento da medicação. Os advogados entraram com um pedido de reconsideração. O pedido não chegou a ser analisado, de antemão já haviam falado que a situação não era caso de plantão.

A Unimed também informa que, o antídoto não seria o melhor indicado para a menina. Porém, uma médica referência nacional do Zolgensma o indicou.

E o SUS?

O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, informou que o remédio começará a fazer parte do SUS em até 180 dias. Infelizmente, Laura não poderá receber, pois, o Zolgensma só será oferecido a bebês de até 6 meses. A menininha já tem 9.

Zolgensma

O remédio é capaz de fazer com que uma vida mude completamente com apenas uma dose, por isto é o mais caro do mundo até o momento.

Porém, a luta contra o tempo acontece pelo fato do medicamento só fazer a reversão completa, se tomado até os 2 anos de idade. Como a doença é degenerativa, a criança perde a capacidade motora e respiratória conforme vai crescendo.

Como ajudar?

A família criou um perfil no Instagram onde realiza sorteios a fim de arrecadar o dinheiro para conseguir comprar a medicação para a bebê. Além disso, também está acontecendo uma Vakinha online, que você pode doar através do link.